jueves. 28.03.2024

Les voy a contar

Por Ayoze Rodríguez | No fue fácil. Aquello fue una “falsa alarma”, pagamos la novatada tanto tu mamá como yo, pero lo cierto es que dos días después ya estabas aquí. Les aseguro que en mi vida había ido tantas veces al baño como aquella noche, no exagero al decir que en 12 horas fui cada 20 minutos aproximadamente, y mientras tanto, mi pareja, pasando y sufriendo lo que yo jamás podré explicar.

Este párrafo va para ti. A las 8:30 horas de la mañana del 16 de Noviembre del 2010 llegaste, con tu mamá agotada tras tantas horas de parto, con tu papá en un paritorio del que, de repente, fue expulsado sin aviso o explicación alguna y al que le permitieron entrar quince minutos después encontrándose un panorama diferente que intuía no era lo normal aunque nunca había vivido aquella experiencia. Tú, con el semblante azul, más de siete personas entre médicos, enfermeras, matronas en aquella habitación; dos contigo lavándote, otros cosiendo a una velocidad de vértigo a tu mamá y uno intentando explicarme, inútilmente, cómo es que en quince minutos de dos personas, más  tu mamá ya agotada y yo, aquello había pasado a lo ya contado, un gran número de personal médico allí presente. Te miré medio minuto y pronto te llevaron a la incubadora, me di la vuelta y me acerqué a tu madre, a la que no solté ni un segundo hasta que aquello terminó.

A los cinco años a mi hija le diagnosticaron un trastorno generalizado del desarrollo (TGD) no especificado. Curiosamente cuando nos lo explicaron ya noté que me habían puesto “la cruz”; “son los padres y no las madres los que tienden siempre a no reconocer que su hijo o hija es una persona con discapacidad psíquica”, pero mira, nunca vi lo negativo de aquella “condena” previa, sino el reto para demostrar que no era así, y por lo que nos suelen decir las personas especialistas que nos han acompañado siempre en el camino y las que desde hace un año están con ella, esa actitud de reconocimiento inicial, fue lo mejor que hasta hoy hemos hecho por nuestra hija, junto con haber confiado casi siempre en esas personas anteriormente mencionadas.

Ocho años después, hasta las nomenclaturas han cambiado. Lo que se denominaba TGD, ahora se llama TEA (trastorno del espectro autista), lo que era no especificado ya empieza a ser considerado más cercano al Síndrome de Asperger, de no entenderse nada de lo que decías a hablar un castellano perfecto, de infantil a primaria, de primaria a secundaria, de un informe a tres y de la adaptación curricular de una asignatura a la adaptación de dos más.

Lo que yo les he relatado en el párrafo anterior extiéndalo a muchas más familias de España, no somos los únicos, no somos los primeros, ni tampoco los últimos. No somos muchos cierto, pero si somos una minoría con una tendencia al alza de diagnósticos anuales, tanto en edad temprana donde los avances han permitido que se desarrollen programas eficientes de actuación, como en edades adultas, donde aquellas personas que nunca fueron diagnosticadas ni “atendidas” hasta ahora, sufren un impacto significativo en su vida muy negativo. Con estas últimas personas, creo sinceramente, que sin legislar de una manera emotiva, hay una deuda importante.

Como les dije, mi hija entró este año en secundaria, con una adaptación curricular sólo en una materia ha suspendido tres asignaturas, pero ojo, ha sacado dos sobresalientes en dos materias, cuestión esta que da una señal inicial de donde se encuentra su talento, y si lo veo yo, estoy totalmente seguro que quienes son más expertos también lo saben. Afrontará el próximo año nuevamente 1º de la ESO pues nos han recomendado que lo mejor para ella y tanto su madre como yo también queremos, es que esté el máximo tiempo escolarizada, eso sí, gracias al nuevo informe, esta vez con una adaptación curricular de dos materias más como ya he mencionado.

Y así seguirán pasando los años, nuestra hija llegará a 4º de la ESO y aunque supere las materias adaptadas a su nivel curricular y saque sobresalientes en otras asignaturas donde demuestra gran capacidad y talento, como le ha ocurrido a muchas otras familias y les ocurrirá a otras, no podrá obtener el título de graduada en secundaria, porque aun consiguiendo romper los techos de cristal que una personas con discapacidad tiene, no llega a alcanzar los niveles de conocimientos académicos requeridos para obtener el título acreditativo. Por lo tanto, para continuar escolarizada y poder ser una persona útil y no dependiente para nuestra sociedad y pueda adquirir conocimientos que le faciliten acceder al mercado laboral, mi hija tiene cuatro opciones, o va a la FP Básica donde existen aproximadamente una quincena de familias educativas, o opta a cursar la FP Adaptada donde en nuestra región de residencia sólo existen dos familias profesionales, (Administración y Gestión, y Agraria), o va a una prueba de acceso de grado medio y a ver si la supera, o quizás en un futuro más lejano y cuando pueda adquirir dichas competencias, a través de otros medios, pueda obtener el título de la ESO. La realidad es que el bachillerato ya lo tiene negado, y quienes logran llegar a ese nivel, se encuentran un panorama sin ayudas y sin una educación específica que les facilite llegar a la educación universitaria donde si se encuentran nuevamente con recursos.

 Lo cierto es que cuando mi hija me dice que quiere estudiar “Animación 3D” yo no sé cómo explicarle que tiene que romper unos techos de cristal que otras personas no se encontraran en el camino. Lo cierto es que cuando sus compañeros de  instituto se gradúen en secundaria, mi hija no podrá hacerlo porque las adaptaciones curriculares que se le han hecho para facilitar su integración en el sistema educativo, son las mismas cadenas de desigualdad que le impiden adquirir dicho título. Lo cierto es que las familias tanto de la FP básica como de la FP adaptada son limitadas. Lo cierto es que mi hija tiene un talento, se le reconoce verbalmente, pero nadie es capaz de hacer un estudio que indique como nuestra sociedad puede obtener de ella el mayor rendimiento posible para lograr que se integre en el mercado laboral como yo, como su madre, en definitiva como cualquier persona. Lo cierto es que no es sólo mi hija, son más españoles y españolas las que están en su misma situación. Y lo cierto es que hoy por hoy, mi hija no puede cumplir su sueño, de la misma forma que otros y otras jóvenes tampoco, porque con ellos y ellas hay una injusticia reconocida, pero no se toman medidas.

Concluyo ya. Me suelen decir muchas veces que cuando escribo artículos expongo la problemática pero no las soluciones; lo siento de verás, pero sinceramente no tengo un don supremo para que mi opinión sea garante de soluciones. Soy hombre de debate, creyente fiel de la gestación de foros temáticos donde se expongan los problemas y entre todos y todas produzcamos soluciones, y como entenderán, un artículo de opinión me facilita la apertura de ese debate y la cobertura para aprovechar e invitar a otras madres y otros padres a contar su historia como hoy la estoy contando yo, pero no el desarrollo del mismo. Reflexionemos sobre lo que ya reconocemos y reivindiquemos soluciones para lograr la plena inclusión de nuestros hijos e hijas tanto en el sistema educativo como el mercado laboral, ayudándoles a romper techos de cristal. 

Les voy a contar